El CD Canela muestra su lado más solidario con Alexandra

Jueves, 17 de Marzo de 2011 20:33

Escrito por Huelva en juego

0 Comentarios

Donará toda la recaudación de la taquilla de su partido de este domingo para que la joven pueda ser operada

El CD Canela, equipo de la Primera Provincial onubense, quiere  mostrar su apoyo y ánimo a Alexandra, una niña que tiene una grave enfermedad y necesita la ayuda económica de toda persona que pueda dársela, para ser operada y con ello poder seguir viviendo.

Por ello desde el club ayamontino, junto a otras instituciones, están dando a conocer este caso, para recaudar dicha cantidad y poder llevar a cabo una operación de esperanza.

En un comunicado remitido a los medios, señalan que:  "Desde nuestras posibilidades, queremos ofrecerle toda la recaudación de la taquilla del próximo encuentro de liga, que disputaremos el domingo 20 a las 6 de la tarde en el estadio Ciudad de Ayamonte. Por lo que animamos a todas las personas que quieran acompañarnos, por una causa justa, poder seguir viviendo una niña".

La entrada al partido contra el Paulapesca Gibraleón tendra un precio único de 3 euros.

Para conocer más el caso:

CARTA DE ALEXANDRA MARTÍN BELLO

Soy una niña de 10 años, me gustaría contaros mi experiencia con una enfermedad de las llamadas raras (Charcot-Marie-Tooth) es una atrofia muscular, también llamada por los médicos como una neuropatía sensitiva motora y es degenerativa.

Hay muchos tipos de esta enfermedad, la mas común es el tipo 1, pero ese no es mi caso, el mío no se sabe con exactitud, creen que es el tipo 2, lo que si se sabe es que avanza muy rápido y es muy agresiva.

Todo esto empieza cuando yo tenía 4 añitos, mi madre se dio cuenta que de la noche a la mañana que me caía con mucha frecuencia y tropezaba conmigo misma, los andares me cambiaron y parecía un pato andando, también observó de que mis manos tenían una disminución de la fuerza.

Decidieron llevarme al médico, empezaron a hacerme pruebas y dieron con lo que tenía, cuando a mis padres les explicaron en lo que consistía esta enfermedad y a lo que podría llegar, no se lo podían creer.

Los médicos les dicen a mis padres, que esta enfermedad afecta a los músculos y que con el tiempo iría perdiendo la movilidad en pies y manos, que voy a sufrir muchos calambres y con el tiempo no iba a mantenerme en pie.

Todo se complica cuando en abril del 2004 me pongo malita y mis padres me llevan a urgencias de Huelva, allí deciden trasladarme a Sevilla y me ingresan en la UCI.

Resulta que tenía una neumonía, en la cual me afecta en el pulmón izquierdo dejando de funcionar el 70 % del pulmón.
Le dijeron a mis padres que a causa de mi enfermedad, junto la neumonía podría llegar a morir, pero con mis 4 añitos no estaba dispuesta a morir, por que aún tenía muchas cosas por hacer.

Estuve ingresada 40 días y en ese tiempo me realizaron una biopsia de nervio, que se me realiza en el gemelo derecho, también me realizan un electromiograma que permite distinguir la aceptación de la vaina de la mielina, con disminución de las velocidades de conducción motora y unos exámenes genéticos.

Llega la hora de darme el alta, pero como estoy tan débil y no puedo comer bien, deciden hacerme un tapón gástrico, alimentarme a través de una sonda en la barriga.

En esta crisis, mis músculos están tan débiles que dejo de andar, me tienen que coger para todo, pero yo que quiero curarme y lo deseo con todas mis ganas, recupero un poquito de fuerzas y vuelvo a andar con dificultad.

Los médicos le dicen a mi familia que la enfermedad va tan rápida, que los órganos internos están dejando de funcionar correctamente, hasta el punto que cuando llegue al desarrollo, mi corazón y demás órganos, no lo iban a soportar, vamos que me moriría.

Mi familia, no quería consentir que esto ocurriera, me han llevado a Santander para que me viera uno de los médicos que mas entiende de esta enfermedad, están en contacto con las asociaciones de enfermedades raras, investigan por su cuenta por Internet para conseguir una solución, pero no sirve de nada.

En todos estos años he tenido varias crisis, en cada una de ellas me han quedado secuelas, hasta el punto que hoy estoy en una cama empotrada sin poder moverme, tengo los músculos atrofiados y necesito de respiración asistida por que no tengo fuerzas ni para respirar.

El 7 de febrero de este año ingreso en la UCI del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva con falta de oxígeno, solo me entraba el 44 % en los pulmones, los médicos me vieron tan mal que incluso se presenta en el hospital mi neurólogo de Sevilla y junto el equipo médico llegan a la conclusión que de esta crisis no salgo, mi familia no daba crédito, los médicos incluso le dijeron que si querían llevarme a casa para pasar allí mis últimos días, pero para sorpresa de los médicos no ocurre así y aquí sigo con mi lucha, quiero seguir viviendo y para ello mi familia se ha puesto en contacto con el hospital XCELL-CENTER de Alemania, en el cual trabajan con células madre extraídas del mismo paciente y esto ayuda a paralizar la enfermedad.

En este hospital han estudiado mi caso y dicen que me pueden ayudar a paralizar mi enfermedad, por lo que significa seguir viviendo.
El tratamiento consiste en extraer células madre del hueso de la cadera, separan los glóbulos rojos, blancos y plasmas y después me los inyectan de nuevo, no hay rechazo por que son mis células.

Para poder acceder a este tratamiento en Alemania, hace falta unos 25000.-€  de los cuales son 9000.-€ para el tratamiento, aparte el traslado en avión hasta Alemania, el alojamiento en un hotel y las dietas, sin contar costes adicionales como un doctor que me tiene que acompañar en todo el proceso, desde que salga de Huelva, hasta que regrese de nuevo a Huelva, aparte me tienen que acompañar dos familiares.

Quiero hacer llegar este escrito a todas las personas que puedan ayudarme económicamente a conseguir este dinero para poder paralizar mi enfermedad y seguir luchando junto a mi familia, pido gracias por adelantado y me despido hasta que pueda poder escribir por mi misma unas palabras de agradecimiento a todas las personas que me van a ayudar a seguir viviendo.